漸凍癥女博士想放棄治療 病友眼球?qū)懶殴膭钏钕氯?/span>

蟲兒飛，冷風吹

近日，北京大學歷史系女博士婁滔患“漸凍癥”，口述遺囑希望捐獻遺體一事引發(fā)多方關注。在醫(yī)生的全力救助下，婁滔的病情已經(jīng)逐步穩(wěn)定，一家“漸凍人”關愛機構還為婁滔安裝了眼動儀，通過眼動儀打字，她可以和外界較為順利地進行交流。不過婁滔的家人表示，最近一段時間婁滔的情緒經(jīng)常出現(xiàn)起伏，多次表示希望放棄治療，而許多“漸凍癥”病友則通過各種方式，鼓勵婁滔能夠堅強地生活下去。

用眼動儀打字：不想治了

本月19日，上海的一家“漸凍癥”關愛中心來到了收治婁滔的武漢漢陽醫(yī)院，為婁滔在病床邊安裝了眼動儀，通過移動眼球，婁滔可以在電腦上打字，表達自己的想法。

婁滔的母親汪艷梅24日告訴北青報記者，經(jīng)過熟悉，婁滔已經(jīng)能夠比較熟練地使用眼動儀打字，包括想要吃什么、哪里不舒服等等，“但是婁滔的心情一直不太穩(wěn)定，有的時候她說太痛苦了，讓我們放棄治療，直接捐獻她的器官，有的時候又會說想要堅持，會樂觀地活下去?！彼f。

北青報記者了解到，婁滔本月初從家鄉(xiāng)的醫(yī)院轉(zhuǎn)院到武漢之后，一直住在漢陽醫(yī)院的重癥監(jiān)護室內(nèi)，今年年初，她已經(jīng)失去了語言能力，隨后，自主呼吸和自主進食功能也相繼喪失，只能進食流食，并靠呼吸機呼吸。

“雖然她經(jīng)常說不想治了，但是我們家人還是不想放棄，希望她能夠堅強一點兒，只要有一線希望，就好好活下去?！蓖羝G梅說。

網(wǎng)友提供多種治療方案

在婁滔治療期間，北大湖北校友會給予了諸多關注，本月20日，他們通過官方微博發(fā)布了一條為婁滔尋找治療“漸凍癥”良方的協(xié)助函。

這封協(xié)助函發(fā)出后，很多網(wǎng)友留言并聯(lián)系了北京大學湖北校友會，大多數(shù)人提供的方式都是使用偏方、氣功等方式。

“我們現(xiàn)在還是會使用傳統(tǒng)的保守治療的方式，確保婁滔不會出現(xiàn)身體的炎癥或者進一步的衰竭，對于熱心網(wǎng)友推薦的方式，我們會進行篩選，如果確實有療效才可能會考慮?！睗h陽醫(yī)院重癥監(jiān)護室醫(yī)生表示。

婁滔的媽媽汪艷梅告訴北青報記者，自己現(xiàn)在的壓力也比較大，所以很多時候她都會謝絕一些好心人的探望，“有時候自己也覺得挺絕望的，但是還是希望能夠鼓勵女兒活下去，而對于她希望捐獻器官和遺體的想法，我們已經(jīng)想通了，會支持她的。”

“漸凍癥”病友發(fā)微博鼓勵婁滔

24日下午，北京的“漸凍癥”患者王甲通過微博給婁滔寫了一封信，鼓勵她繼續(xù)堅強地生活下去。

王甲是在2007年被檢查出患有“漸凍癥”的，當時他還只有24歲，隨著病情的發(fā)展，王甲在幾年的時間內(nèi)也逐漸失去了自主進食自主呼吸的能力，只能靠父母的照料，生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望，靠著眼動儀，他完成了《人生沒有假如：一個漸凍人的悟與行》、《不可阻擋》等幾本書的寫作，同時還參加了許多的勵志演講，鼓勵漸凍人群體能夠堅強并有尊嚴地活下去。

給婁滔的這封信，是王甲用眼動儀寫的，在信中王甲引用了當年霍金送給他的一句話——我想表達給您，將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業(yè)之上，并且堅定地將它做下去，不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪，身殘而志堅，這正是我送給您的忠告。

王甲還在信中鼓勵婁滔，“世上一切有趣的事都與我們無關，但我愿意做萬里挑一有趣的靈魂，在日復一日重復中我不敢懈怠，因為漸凍癥這個敵人會隨時要了我的命，在疲倦中堅守，在絕望中死守陣地，就是為了有一天俘虜它戰(zhàn)勝它，現(xiàn)在的任務就是和爸爸媽媽在一起，把無趣變成有趣，把不幸變成幸福，我相信只要堅持，就會重生。”

文/本報記者 付垚

來源：北京青年報

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