學(xué)校拿走了桌椅,他就站在最后一排聽課 這是一名自閉癥孩子的上學(xué)路19名家長聯(lián)名“趕”他出校門 一個(gè)人,靠著墻壁,站得老直,像一朵蘑菇 ■新快報(bào)記者 劉子瑜/文 發(fā)自深圳 漸行漸遠(yuǎn)的教室里響起了孩子們用稚嫩的嗓音詮釋的《最好的未來》:“每種色彩都應(yīng)該盛開,別讓陽光背后只剩下黑白。每一個(gè)人都有權(quán)利期待,愛在手心跟我來! 郝楠(化名)牽著兒子李孟(化名)走出了深圳市寶安區(qū)的寶城小學(xué),這是15歲的李孟第四次被“趕”出學(xué)校了。 李孟重復(fù)性地回頭,明亮的眼睛穿過校門、看著漸漸“縮小”的教室。同學(xué)們還在上課,老師黑板上的數(shù)學(xué)題還沒有演算完,他的橡皮好像丟在了哪個(gè)角落…… 每次李孟回頭,郝楠都用力地拽一下兒子的手,把他拉回到校門外的世界:那里有歡樂谷,有世界之窗,有車水馬龍,有人來人往,可是李孟的“世界之窗”從一出生就被關(guān)上了。 他患上了自閉癥,也叫做“孤獨(dú)癥”。 “媽媽,我想回學(xué)校讀書!崩蠲腺M(fèi)力地從口里說出這句話,郝楠聽著這句話,淚水猶如斷了線的珠子,但她最終沒有回頭,拉著孩子往家里走。 因?yàn)榛加凶蚤]癥、無法自律自己的部分行為,校方在讓其試讀一個(gè)學(xué)期后,勒令李孟退學(xué),幾十名家長甚至聯(lián)名要求校方將自閉癥兒童拒之門外,否則會采取“不客氣”的手段。 李孟并不知道,自己何時(shí)還能返回學(xué)校,何時(shí)能融入那個(gè)有利于康復(fù)的“群體”。 不準(zhǔn)進(jìn)教室他就從后門偷偷進(jìn)去坐在最后一排 深圳。寶城小學(xué)到寶安區(qū)人民醫(yī)院家屬院這條路,正常行走只需要10分鐘。 9月4日,郝楠帶著被學(xué)校拒之門外的自閉癥兒子卻走了“很久”。 郝楠說:“天氣真好,可是心特別冷,感覺那條路怎么走,都走不到盡頭,看不到終點(diǎn)! 早晨,作為護(hù)士的郝楠還沒有換下夜班,就被刺耳的電話鈴聲打斷了工作。 “不是說了不要再來上學(xué)了嗎?你兒子現(xiàn)在在學(xué)校門口,你趕緊過來接他,否則出了事情我們付不了責(zé)任! 郝楠握著電話,聽著。電話那頭是兒子的班主任蔡淑蓮。 一路小跑,郝楠趕到學(xué)校,看到兒子被老師安排到了“護(hù)教室”里。不大的護(hù)教室里李孟一個(gè)人坐著,他低著頭做著從家里帶來的試卷,字跡清晰。他時(shí)而用雙手托著頭,像在思考。 患上“孤獨(dú)癥”的兒子一個(gè)人坐在角落里,沒有反抗吵鬧。郝楠難以抑制自己的悲傷,眼淚“嘩”的一下涌了出來,幾名教工只說了一句“真的挺乖的”,就也紅了眼睛。 李孟已經(jīng)很懂事了,他不會悄悄躲起來讓媽媽找不到,摳插座眼兒這樣危險(xiǎn)的事他也不會去做。 但這已經(jīng)是自8月27日以來,李孟第四次被拒絕走進(jìn)教室聽課了。 老師不允許李孟走進(jìn)教室,他就一個(gè)人偷偷地從后面進(jìn)入,坐在全班最后一排聽課。 學(xué)校決定不給他發(fā)新的課本,希望能讓他回家。沒有課本,郝楠就給兒子借書,讓他能繼續(xù)聽課。 學(xué)校于是搬走桌椅。沒有桌椅,郝楠叫兒子站在最后一排聽課,他一個(gè)人,靠著墻壁,站得老直,像一朵蘑菇。 但最終,學(xué)校還是將他“請”進(jìn)了一個(gè)人的護(hù)教室里。這次,郝楠再也沒有辦法了,她牽著兒子的手,孤獨(dú)地從校園里消失了。 用郝楠的話說,猶如見到了光明,又被推向了黑洞一般。 此前,班主任蔡淑蓮已經(jīng)多次告知郝楠,今年學(xué)校不能再接受李孟前來讀書。 談及到具體原因,寶城小學(xué)校長林喜瑜說:“他是自閉癥兒童,根本無法自律自己的行為,上課會擾亂紀(jì)律,且年齡已經(jīng)達(dá)到了15歲,與小學(xué)五年級的年齡、身高都不相符! 林喜瑜認(rèn)為,學(xué)校沒有專業(yè)的自閉癥教師,無法教授其課程。 家長聯(lián)名 拒絕自閉癥孩子入學(xué) 而更為嚴(yán)重的原因是家長們的一次“逼宮”行為。 9月7日,19名家長,聯(lián)名簽署了一封反對自閉癥兒童入學(xué)的簽名信送到了學(xué)校。 信中寫道:“我們是寶城小學(xué)六(5)班的家長,上學(xué)期,班里忽然轉(zhuǎn)過來一個(gè)自閉癥孩子。我們的孩子回家后跟我們提起,說他不遵守紀(jì)律,不講衛(wèi)生,同學(xué)都不敢靠近他。” 家長們在信里稱,去年與班主任蔡老師溝通過,當(dāng)時(shí)得到的答復(fù)是:“讓他只待一個(gè)學(xué)期。”但開學(xué)后,家長們“驚愕地發(fā)現(xiàn)這個(gè)自閉癥孩子還在班上”。 “我們作為家長,真的很希望自己的孩子能在學(xué)校接受最好的教育……自閉癥是一種疾病,對于這樣的孩子,國家是有特殊學(xué)校的,為什么要安插在我們這樣的學(xué)校呢?……我們請求,為了孩子,也為了那位自閉癥孩子,還全班同學(xué)一個(gè)輕松的學(xué)習(xí)環(huán)境……” 在班主任蔡淑蓮出示的一份家長聯(lián)名信中,記者看到,信中要求學(xué)校要“遵守承諾”,不要再讓李孟到班上來。 在聯(lián)名信上,全班45名學(xué)生中有19名學(xué)生的家長簽了名。 此前,甚至有家長撥打了當(dāng)?shù)貓?bào)社的電話,一名何姓家長向記者怒吼:“現(xiàn)在沒有攻擊行為,不代表以后不會有攻擊行為!” 這名家長認(rèn)為,自閉癥孩子的相關(guān)問題是社會的責(zé)任、是自閉癥孩子的家庭的責(zé)任,不能把不好的影響轉(zhuǎn)嫁到其他孩子身上。 “我只有一個(gè)要求,不要再讓他影響或傷害我的孩子了,不然我絕不客氣!”何姓家長說完這句話,便掛斷了電話。 郝楠說,我是單親媽媽,一個(gè)人帶著李孟不容易,他已經(jīng)患上了“孤獨(dú)癥”,在他的世界里,缺少了太多的愛,難道家長們不能再給他一點(diǎn)愛么? 此后,郝楠想去見見簽名的19名家長,“甚至想過求求他們”,但班主任蔡淑蓮表示:“不能再影響其他家長了! 他不能在普通學(xué)校讀書 也無法回到特殊學(xué)校 事實(shí)上,在被拒就讀之前,寶城小學(xué)曾在今年5月份接收過李孟進(jìn)行試讀兩個(gè)月。 郝楠說,在來到寶城小學(xué)之前,李孟一直在深圳元平特殊教育學(xué)校(以下簡稱“元平學(xué)!保┳x書。 元平學(xué)校是深圳市唯一一所為盲、聾啞和弱智兒童、青少年提供從學(xué)前教育到高中職業(yè)教育“一條龍”服務(wù)的綜合性、全寄宿特殊教育學(xué)校,是深圳市政府指定的特殊人群就讀學(xué)校。 今年5月,由于李孟在元平學(xué)校摔傷,連續(xù)做了兩次左膝手術(shù),郝楠決定不再送李孟去元平學(xué)校。 郝楠說,“不僅僅是摔傷的原因,我的孩子確實(shí)可以適應(yīng)正常的學(xué)習(xí)環(huán)境,語文、數(shù)學(xué)這些課程他都可以獨(dú)立完成作業(yè)!闭f著,她拿出了兒子的作業(yè)本與數(shù)學(xué)卷子。 卷子上清晰地寫著答案,記者與標(biāo)準(zhǔn)答案比對后發(fā)現(xiàn),絕大部分答案都正確,而這點(diǎn)在特殊學(xué)校元平學(xué)校的班主任鐘果堅(jiān)的口中得到了佐證。
鐘果堅(jiān)說,“這個(gè)孩子的語言能力、溝通能力確實(shí)不錯(cuò),鋼琴也彈得非常好,如果繼續(xù)留在我們這邊,真的會耽誤這個(gè)孩子!彼麖(qiáng)調(diào):“這個(gè)孩子雖然自控力不好,小動作多點(diǎn),但確實(shí)從來沒有攻擊性行為、沒有自殘行為! “我這樣說,這個(gè)孩子有自學(xué)能力,智商在我們學(xué)校里,算是比較高的,我晚上查寢室,他都在很乖地看書、做卷子,偶爾聽聽音樂,我們教他們簡單的加減乘數(shù),對他而言已經(jīng)是小兒科了! 鐘老師說,公辦的普通學(xué)校應(yīng)該給李孟一個(gè)就讀機(jī)會,“他已經(jīng)是自閉癥了,非常孤獨(dú),要給他就讀的機(jī)會、融入集體的機(jī)會,當(dāng)然,首要條件是取得老師、學(xué)生和其他家長的同意! “老師和其他家長也都有他們的難處,我都理解!焙麻f,有時(shí)候李孟可能會遭遇同學(xué)們的惡作劇,“可是我的李孟真的能適應(yīng)正常學(xué)校的學(xué)習(xí)生活,我也愿意陪讀看管他! 郝楠說,她只想讓李孟在一個(gè)正常的環(huán)境里生活,這樣對李孟的健康會有很大幫助,“只要能有個(gè)教室讓他上課,哪怕是破桌椅,哪怕是讓他站著聽課,我也滿足! 在遭到寶城小學(xué)的拒絕后,郝楠曾經(jīng)想過帶孩子回到元平學(xué)校,不過這個(gè)念頭很快也被打消了,“我們現(xiàn)在學(xué)位非常緊張,而且床位也沒有!痹綄W(xué)校的老師這樣說。 至此,李孟既無法在普通學(xué)校就讀,亦無法回到特殊學(xué)校就讀。他的“上學(xué)路”變得更加艱難。 教育部門說,評估合格了就能上學(xué)但鑒定機(jī)構(gòu)說,政府已經(jīng)取消了評估凡適齡兒童,均可就近入學(xué) 林喜瑜覺得有些無奈,他說,感覺自己是好心辦了壞事。 “他沒有學(xué)籍,只是試讀生,當(dāng)時(shí)真的非常同情他和他媽媽,才叫他來學(xué)校上課,誰知道今天會鬧成這樣!绷窒茶ふf這話的時(shí)候,有些生氣,更多的是一種無奈。作為普通小學(xué)寶城小學(xué)的校長,他說,學(xué)校盡力了,真的沒辦法接受這樣的孩子。 “班主任到我這里就哭,我們壓力非常大!绷窒茶ふf,李孟剛剛?cè)雽W(xué)試讀期間,班主任幾乎每天都在囑咐學(xué)生們不要排斥李孟。 寶城小學(xué)班主任蔡淑蓮說:“作為母親,我心里的確非常同情他,而且他還是在單親家庭中長大,在他來班級之前,我還特意跟班上的孩子們說,對這個(gè)特殊的大哥哥要多照顧、要有愛心! 林喜瑜說,剛剛?cè)雽W(xué)試讀期間,李孟的媽媽一直陪讀,而李孟表現(xiàn)也還好。 但隨著母親的不再陪讀,李孟的“問題”開始顯現(xiàn)出來,“他常把手放進(jìn)嘴里,又用沾著口水的手去摸其他同學(xué)的本子,同學(xué)們都不敢接近他!辈淌缟忂@樣說。 “影響了別的同學(xué)怎么辦?他的安全怎么保證?”蔡淑蓮說,自己感覺壓力太大了。一是源于家長,他們一直反對李孟在班上。二是來自于自己的內(nèi)心,“我沒有對待自閉癥孩子的專業(yè)經(jīng)驗(yàn),我不知道該怎么幫他,不知道怎么說話才不會傷害他!彼f自己一直小心翼翼對待李孟,可還是覺得束手無策。 林喜瑜說,“社會多關(guān)心自閉癥孩子是非常必要的,但問題是,我們學(xué)校沒有這樣專業(yè)的師資力量,沒有教育自閉癥孩子的方法,我們根本不具備這種能力! 深圳寶安區(qū)教育局傳播中心主任張路玉說,對于李孟的遭遇,他也很無奈,但按照2007年8月,深圳市教育局與深圳市衛(wèi)生局、殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布的《關(guān)于開展我市殘疾兒童接受義務(wù)教育能力評估工作的通知》要求,李孟需要到專業(yè)的評估單位進(jìn)行學(xué)習(xí)能力評估,如果評估結(jié)果符合要求,就可以上學(xué)。 不過,9月13日,郝楠帶著李孟前往深圳市指定的“評估機(jī)構(gòu)”深圳市康寧醫(yī)院“孤獨(dú)者評估小組”進(jìn)行評估時(shí),精神病司法鑒定所的蘇姓主任說,政府已取消了“鑒定入學(xué)”,“但凡適齡兒童,均可就近入學(xué)”。 對于這樣的說法,寶安區(qū)教育局則稱,“沒有看到具體文件,也無法查閱到具體文件,暫不能做出回復(fù),希望郝楠能與市教育局及市殘聯(lián)進(jìn)行聯(lián)系咨詢”。 90%的老師對自閉癥完全不了解甚至聽都沒聽過 后來,記者去查閱了相關(guān)文件。 今年4月,廣東省教育廳頒發(fā)了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設(shè)與管理實(shí)施辦法》文件,文件明確規(guī)定,特殊兒童可進(jìn)入普通中小學(xué)隨班就讀,并要求學(xué)校提供適合其特殊需要的個(gè)別化教育場所。 這意味著,特殊兒童可以進(jìn)入普通中小學(xué),與普通中小學(xué)學(xué)生在同一個(gè)環(huán)境里讀書學(xué)習(xí)。 常年研究特殊教育的專家,深圳大學(xué)師范學(xué)院特聘教師張秀娟說,截至2010年,深圳市自閉癥發(fā)病率已經(jīng)高達(dá)1.32%,而全國自閉癥兒童的數(shù)量達(dá)到150萬-270萬人。 “自閉癥兒童的教育問題,不是個(gè)例,是群體性問題,已經(jīng)迫在眉睫了。”張秀娟這樣說。 她說,自閉癥孩子有三大特征,人際交往障礙、語言障礙、行為刻板,最突出的是人際交往障礙。 “如果一個(gè)自閉癥的孩子,長期放在孤立的環(huán)境中,那么他的障礙特征永遠(yuǎn)得到不改善。”張秀娟說,在國外,只要自閉癥兒童要求去普通學(xué)校就讀,當(dāng)?shù)亟逃鞴懿块T甚至教會組織,都不能拒絕,這是所謂的“融合教育”。 事實(shí)上,90年代的中晚期,我國也提出了“融合教育”,指出融合教育,除了給特殊兒童在普通學(xué)校就讀的機(jī)會外,社區(qū)也要給其足夠的發(fā)展交流空間。 “要融合到普通人當(dāng)中,除了受教育外,還有工作、生活都要進(jìn)入普通人群中!睆埿憔赀@樣說,國內(nèi)的融合教育方式主要是“隨班就讀”。 “為了實(shí)現(xiàn)隨班就讀這個(gè)目標(biāo),國家1994年就提出了‘特殊兒童隨班就讀試行方案’,在天津、山東等地進(jìn)行試點(diǎn)。”試點(diǎn)開始后,產(chǎn)生了新的問題,就是普通學(xué)校的老師不知道怎么教授特殊兒童,隨后,國家在師范類院校中呼吁加開“特殊教育學(xué)”課程,用來培養(yǎng)老師。 但令張秀娟想不到的是,20年后,仍有大批教師不懂得特殊教育。 深圳大學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院每年都會接待大批普通中小學(xué)教師接受特殊教育培訓(xùn),張秀娟做過數(shù)據(jù)分析:“95%都是第一次接受特殊教育培訓(xùn),90%的老師對自閉癥完全不了解,甚至聽都沒聽過! 據(jù)張秀娟說,2003年,我國出臺相關(guān)指導(dǎo)性文件,要求輕度自閉癥兒童隨班就讀,有條件的學(xué)校和地區(qū),要接受中度自閉癥兒童,“但這個(gè)并沒有落實(shí)好”。 張秀娟說,深圳市元平特殊學(xué)校,類似于李孟這樣的高功能高智商的自閉癥兒童非常多,“在國外的特殊學(xué)校,僅有四五個(gè)自閉癥兒童,那都是智商非常低的,大部分人都在普通學(xué)校讀書,而我們國家恰恰相反,輕重度自閉癥兒童全部進(jìn)入特殊學(xué)校。” 她建議,教育部門要強(qiáng)硬,渴望進(jìn)入普通學(xué)校的自閉癥兒童應(yīng)該隨班就讀,所有的老師,都應(yīng)該接受特殊教育培訓(xùn),從教學(xué)能力和教學(xué)內(nèi)容,都應(yīng)該系統(tǒng)的培訓(xùn)。 “可以借鑒東部部分學(xué)校的模式,一個(gè)學(xué)校接收一個(gè)特殊的孩子,獎勵(lì)老師每月500元,因?yàn)槔蠋煾冻隽祟~外的精力;另一個(gè)是教育主管部門要加大對學(xué)校的處罰力度,對拒絕特殊兒童入學(xué)的學(xué)校,給予懲罰;而那些家長聯(lián)名,我覺得完全是胡鬧,違背了《義務(wù)教育法》和《殘疾人保障法》!睆埿憔赀@樣說。 “你要學(xué)會自己洗衣服煮飯 否則媽媽死了 你就和乞丐一樣了” 手指輕巧地跳躍在黑白琴鍵上,身體隨著旋律輕輕擺動,似乎整個(gè)世界只有他一個(gè)人。 李孟的鋼琴已經(jīng)彈到了7級,他難過的時(shí)候,就會自己走到鋼琴前,整理好衣服,然后緩緩坐下,打開琴蓋,用手輕輕撫摸一遍琴鍵,臉上露出微笑。 “!钡囊宦,房間里的空氣似乎活躍起來,他輕松地彈起鋼琴。 郝楠說,那一刻,是兒子笑得最美的時(shí)候。 《夜曲》的旋律將整個(gè)房間籠罩起來,有種淡淡的憂傷,越彈,郝楠就越難過,她無法抑制自己的情緒,淚水一直流。 “真的對不起,從他被發(fā)現(xiàn)自閉的那一刻,我就好累,直到今天,我覺得我們的路,越走越難。”郝楠這樣說。 “從小到大,他沒有說過‘媽媽,我想要什么,媽媽,我想干嘛’,他從來不會告訴別人他內(nèi)心的想法!焙麻@樣說。 9月14號晚上,郝楠帶著孩子去距離家不遠(yuǎn)的公園散步,郝楠指著一個(gè)衣冠不整的乞丐說,“你要多學(xué)本領(lǐng),學(xué)會自己洗衣服煮飯,否則媽媽死了,你就和他們一樣了! 李孟并不知道“死亡”這個(gè)概念,回應(yīng)了一句:“媽媽,你笑一笑! 郝楠摸著兒子的頭,露出了一絲笑容。 回到家,李孟又坐在鋼琴旁,彈起了曲子,用含糊不清的話說:“以后彈給更多的人聽! 郝楠說,沒有人懂得他曲子里的孤獨(dú)與寂寞。 曲罷,李孟站起來,用不標(biāo)準(zhǔn)的普通話,費(fèi)力地說:“詩人這樣說……到哪兒都一樣……走到哪兒都是孤單的……如果你真的……遇到你想融入的群體……你可能就……更孤單了……”
|